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MULHERES JORNALISTAS NA 66a FEIRA DO LIVRO DE PORTO ALEGRE 2020

Venho contar que minha carreira foi pontuada com oportunidades e desafios. Quase sempre nesta ordem, pois aceitar uma oportunidade passa pelo desafio de vencer obstáculos. Mas agora, como jornalista colaboradora do Coletivo Mulheres Jornalistas, além de honrada, venho sendo desafiada pela Letícia Fagundes a mostrar mais a cara e fazer umas entrevistas em vídeo.
Desafio aceito! E aqui está o resultado: a participação do Mulheres Jornalistas na 66a Feira do Livro de Porto Alegre 2020, onde desenvolvemos juntas os convidados e fiquei com três das cinco entrevistas que estão dentro da programação especial do evento, que este ano é online.
Assim, a jornalista Ana Holanda, a médica Marcia Rachid e a apresentadora Maria Beltrão conversaram comigo sobre seus lançamentos literários e suas carreiras.
Tão bom quanto o desafio foi perceber que estas três mulheres não são apenas bem sucedidas nas suas carreiras, elas encontraram a sua missão profissional e, com isso, encontraram a voz que chegará ao outro, que levarão com elas para toda a vida. E isso é lindo!

Cards por Coletivo Mulheres Jornalistas
Montagem: @patifernandes

Ana Holanda: LINK MJ https://youtu.be/o2h27p1TBS0
LINK FEIRA DO LIVRO POA 2020:
https://feiradolivropoa.com.br/2020/11/02/coletivo-mulheres-jornalistas-entrevista-a-jornalista-e-professora-ana-holanda/

Marcia Rachid LINK MJ: https://youtu.be/rUZUnWisn4E
LINK FEIRA DO LIVRO POA 2020: https://feiradolivropoa.com.br/2020/11/05/mulheres-jornalistas-entrevista-marcia-rachid/

Maria Beltrão LINK MJ: https://youtu.be/XEzu2kRAPcE
LINK FEIRA DO LIVRO POA 2020:
https://feiradolivropoa.com.br/2020/11/05/mulheres-jornalistas-entrevista-maria-beltrao/

MULHERES JORNALISTAS NO ENCONTRO COM A ESCRITA AFETUOSA DE ANA HOLANDA, 6AF, 23/10, às 20h

Vamos dar luz ao positivo, para as boas notícias, para as pessoas que fazem a diferença na sua área de atuação? Notícia ruim sempre haverá, mas sempre teremos boas noticias para compartilhar e o melhor a fazer em tempos de desordem é dar luz para estas boas notícias. Vamos  dar voz a estas mulheres que fazem da sua vida algo que ajuda e acolhe o outro, seja com a medicina, com uma reportagem de denúncia, uma professora que incentiva a escrita ou a música. E escrever com afeto, onde as palavras acolhem quem está lendo é a busca da querida jornalista, escritora e professora, Ana Holanda, que conversa comigo nesta 6af, 23 de outubro, às 20h, a convite do necessário Coletivo Mulheres Jornalistas @mulheresjornalistasoficial. Apenas 30 minutos de boa conversa sobre como a escrita nos acolhe em todos os momentos das nossas vidas, seja no pessoal ou no profissional. E nunca se escreveu tanto, mas se for amorosamente e com afeto, melhor. Espero vocês! @anaholandaoficial @jornalista_leticiafagundes 

ENTRE AS IDEIAS E O AMANHECER

Corri fechei os olhos tentei me esforcei mas não deu tempo…
olho no relógio do celular:
4:58 ouvi o início dos gorgeios com piados baixinhos, um gritinho do Bem-te-vi e os sabiás, em um breve acordar com seu canto curto. A Cigarra, umazinha só, ao longe. Nova tentativa;
5:08 as cigarras que andam umas taradas estão a todo vapor. Bem-Te-Vi agora são bem-te-vis e uns gritam e outros perguntam. Sabiás já dobram seus cantos, cada um com o seu. Os Galos duelam na vizinhança, que com o acordar dos pássaros e das cigarras, eles se empenham, sabe?
5:12 passou um Jacú barulhento embaixo da janela do quarto, mas como eles não andam sozinhos já já o barulho da bandeja do comedouro caindo com o peso do seu corpinho do tamanho de um Chester;
5:18 já começou a clarear. A cabeça meio pesada das poucas horas de sono ainda está repleta de ideias e penso na Monja X meu dia de trabalho com os olhos ardendo;
5:25 Maritacas cruzam o céu e acordam as Cambaxirras que chegam por último com seus corpinhos pequeninos que ecoam alto seu bom dia;
5:29 resolvi sair para fotografar a montanha. Coloquei meu robe de malha cinza que ganhei do Samuel (pai da DonaNora Carol) em um Natal feliz, um lenço no pescoço e me aventurei no amanhecer geladinho. Quase fui atropelada por um Colibri que buscava seu dejejum no bebedouro vazio da varanda. Ao longe, uma pomba Juriti e seu cucuru. O Jacú e seu lamento um-um-um estava descansando e seguiu para o abacateiro. De baixo, achei dois Pica-Pau de crista amarela na investida dos abacates abertos pelo Tucano que já estava de saída passou de leve por cima da minha cabeça. Mas o Jacú com seu corpinho de chester e rabo de pavão balançou tudo e os bichinhos do sítio de Monteiro Lobato se foram. Vi a lua se despedindo enquanto um avião cortava o céu… imaginei estar ali, voando como um pássaro, sem passado presente ou futuro, voando, apenas;
5:40 Dudu, que ainda tinha os olhinhos apertadinhos de sono, me largou no meio do gramado molhado e repleto de cascas de abacates e voltou para dentro de casa. Sábio cão. Hora de fazer o mesmo.
5:45 melhor deixar o dia amanhecer com seus encantos. Vão as coisas e ficam as ideias. Bom dia.
Pedro do Rio, Petrópolis, RJ, 9 de outubro de 2020.

No Instagram, dez fotos do amanhecer que ilustram o texto.
https://www.instagram.com/p/CGIGzYspO4N/?utm_source=ig_web_copy_link

IDEIAS E COISAS NA MADRUGADA

Tenho acordado as quatro da manhã que, para mim, diferente dos galos da vizinhança, é quatro da madrugada. Ainda escuro, tento dormir, uso técnicas da meditação, mas a cabeça cheia de coisas e ideias não me deixa continuar a jornada do descanso.
Consegue entender que ideia é uma coisa e coisa é outra coisa? Pois bem, coisa não parece confuso se eu escrevesse problemas, questões e afins, minhas e, na grande maioria, das outras pessoas que me cercam.
Mas como a vida é movimento e nem sempre o movimento é leve e cadenciado, existem coisas que parecem mais montanha-russa e melhor ser coisa mesmo para ter uma levesa que a vida nos ensina ter.
Posso incluir no departamento coisas, o calor que estou cada dia mais desacostumada, o ventilador que resseca a respiração da alérgica, que para controlar a respiração nestas horas da madrugada, de boca aberta e com os galos cantando e a cabeça girando é coisa que ganha o comum nome de insônia. Mas não sou comum e essa coisa de acordar na madrugada nem sempre é divertido. Sim, acordar às quatro da madrugada, ir fazer xixi, Dudu aproveita para ir também, voltar, organizar o corpo e a cabeleira, fechar os olhos e, nada.
Mas hoje lembrei da Monja (a Coen) nas ideias, ali já perto das quatro e meia da madrugada. Um dia ela disse que se estamos acordando no meio da noite ou demorando para dormir, quem sabe o melhor é não insistir e aproveitar com algo produtivo. E cá estou nesta falação nos vossos ouvidos aproveitando a sugestão da sábia Monja que cada vez mais me devolve aos ensinamentos do Budismo e do Induismo.
Entre coisas e ideias, já abandonei as coisas e vou ali anotar umas ideias antes do amanhecer acontecer além dos galos e aí levanto para fotografar as montanhas e o dia começará por aqui sem uma nova tentativa de não ter os olhos ardendo por todo o dia. Silêncio, os passarinhos ainda estão dormindo, melhor eu apoveitar e ir também.

Pedro do Rio, 4h55 de 9 de outubro de 2020.
Foto cedida gentilmente pelo mestre @leoaversa São Petersburgo, 1991.

Publicado também no perfil do Instagram: https://www.instagram.com/p/CGIErixpgxZ/?igshid=ku4vfpgtst3y

NA PRIMAVERA, O AMANHECER

Hoje, como ontem, os amanheceres estão assim, sem filtro. Voltaram as cigarras, as maritacas, os japus e seus assovios, as cambaxirras e os sabias. Como é primavera até os bem-te-vis estão animados e todos tagarelas. Com isso tudo ao amanhecer, como dormir enquanto a festa acontece lá fora num colorido assim… 5’54” de sábado que chega alaranjado, que chega repleto de sons, enquanto o gramado do jardim ainda molhado do sereno ou rocio, como se fala por aqui. Meu bom dia de hoje para amanhã, nessa explosão de cor e vida ao amanhecer. E ainda olho a imensidão de hoje e me agradeço por ver beleza no caos. É primavera, te amo.

Pedro do Rio, Petrópolis, 3 de outubro 2020.

NA PRIMAVERA, A LUA

Todas as mudanças de estação ela nos brinda com cores entre o prateado intenso e o alaranjado. Marte sempre lhe fazendo cia, que por vezes, daqui, parece um cristal laranja avisando que somos mortais. No céu, a lua a imensidão do universo brinda a todos, todos os dias com a sua vastidão de beleza e mistério. Que sejamos seus humildes discípulos de tamanha grandeza silenciosa, que entorpece nossos olhos e sentidos em meio ao caos. Que possamos ver e ainda sentir o belo. E assim seja.

Pedro do Rio, Petrópolis, 2 de outubro de 2020.

DIA DE COSME E DAMIÃO, DIA DE MUITAS LEMBRANÇAS

Dia de Cosme e Damião, que para os crédulos inclui o pequeno Doum, que de tão pequeno, quando se foi,  não deu tempo de aprender a falar.
Hoje fiz um agrado para as crianças, como faziam minha mãe e meu Tio Adilson.
Mamãe adorava ir na Casa do Biscoito para comprar caixas de doces para fazer os saquinhos. Nos seus últimos anos, já com pouca memória, eu e meu filho Diego íamos para lá distribuir os doces dentro dos saquinhos, pois se deixássemos com ela sozinha um ganharia só bananada e pirulito e outro suspiro e Maria-Mole.
Era divertido vê-la feliz fazendo aquela confusão para encher os pacotinhos com a foto dos santos estampada no papel. Depois, chamava as crianças do condomínio e passava a semana contando como foi a bagunça na sua janela, no apartamento de primeiro andar. Já o Tio tinha uma prateleira com um pequeno altar aceso com uma lâmpada tipo bolinha, colorida de abobora ou azul, mas sempre acesa, com um pratinho com doces e três copinhos pequeninos, que sempre tinha guaraná. O Tio trocava doces, balas e guaraná por todos os fins de semana de sua vida.
Mamãe e o Tio eram os irmãos mais novos, ele o caçula com diferença de quatro anos para ela. Mas quis o destino que eles tivessem juntos o Tifo. Ele criança, ela quase mocinha. Uma doença que matava, com uma febre que cozinhava o enfermo. Sobreviveram. Dizem que graças a fé de minha vó nas crianças da crença popular – São Cosme e São Damião.
Hoje lembrei deles e corri na rua para comprar uns doces. Liguei para a Tia Marlene (mulher do Tio) e descobri que ela havia feito o mesmo, correu na rua para arrumar o altarzinho dos santinhos.
Independente da nossa crença, carregamos a crença dos nossos e hoje me senti um pouco perto deles, que partiram quase juntos em 2015.
Achei que ficou bonitinho, coloquei uma rosinha. Agradeci, desejei parabéns e fiquei feliz com o ritual tão familiar.
Feliz dia de Cosme, Damião e Doum.

Pedro do Rio, 27 de setembro de 2020.
Foto que fiz da da homenagem, com doces e a velinha.

SALVAR ARTHUR E OUTRAS CRIANÇAS COM AME

Fui convidada para escrever uma matéria sobre o caso do bebê Arthur, que precisa do medicamento mais caro do mundo até completar dois aninhos de vida, no dia 8 de novembro. Luta desleal que muitas famílias enfrentam, contra o tempo, contra a AME (Atrofia Muscular Espinhal). O texto foi publicado hoje no coletivo Mulheres Jornalistas, um espaço lindo com base em POA, feito por mulheres corajosas. Segue o link e o texto, logo abaixo.
http://mulheresjornalistas.com/?p=1911

TEXTO NA ÍNTEGRA:
VEICULO: COLETIVO MULHERES JORNALISTAS
PAUTA: MEDICAMENTO MAIS CARO DO MUNDO, PARA AME, PODE SALVAR BEBÊS COMO ARTHUR BELO
POR SILVANA ESPIRITO SANTO, DO RIO DE JANEIRO

Alessandra teve uma gravidez tranquila e contava os dias para a chegada do primeiro filho, um menino. Desejava sair de São Paulo para Minas Gerais levando seu pequeno para conhecer suas amigas e sua família. Já Alailson, seu marido, de uma família musical, sempre perguntava qual instrumento seu menino gostaria de tocar – violão ou sanfona? Mas sempre comentava que desejava presentear o filho com um piano.

Arthur nasceu no dia 8 de novembro de 2018, com 3.370 quilos e 51,5 centímetros, chegou com grandes olhos pretos e hoje já é quase um “rapazinho”. Mas Arthur tem uma doença rara, grave e progressiva,  conhecida como AME (Atrofia Muscular Espinhal), que atinge o sistema nervoso, aquele que controla os movimentos do seu corpo e até da sua respiração.

“Toda criança tem seu tempo. Não víamos nada de tão diferente para uma doença tão grave. Alguns pediatras não identificaram a AME. O diagnóstico veio aos três meses. Chorei muito e foi difícil dar a noticia para a família. Não imaginávamos a gravidade, mas a forma como chegou para nós foi muito difícil, o mundo desabou. E os sonhos foram para a gaveta.”, relembra Alessandra Ferreira Santos, mãe de Arthur Belo.

Alguns sintomas podem confundir e atrasar um diagnóstico mais preciso e precoce, para ajudar a descobrir não só a enfermidade, mas também o nível de gravidade da doença – que possui marcadores de I a IV, sendo AME Tipo1 a mais severa. Estatísticas mostram que a Atrofia Muscular Espinhal já é a maior causa genética de morte de crianças de até dois anos de idade. Atualmente, o AME já pode ser diagnosticado com o “Teste do pezinho” e o “Teste da bochechinha”.

E como dizer, reagir, conviver e dar conta de uma notícia tão angustiante? Para as vinte e nove famílias de crianças de todo o país, cadastradas no endereço de campanha online para arrecadar fundos para tratamentos de crianças com AME (@campanhas_amebrasil), a solução encontrada foi expor suas dores nas redes sociais. Campanhas por auxílio financeiro para conseguir importar o medicamento mais caro do mundo. Fabricado nos EUA pela Novarts e indicado para tratamento dos bebês diagnosticados com a doença antes de completarem dois anos de vida, já que pesquisas naquele país apontam que se aplicado até os dois primeiros anos de idade o medicamento pode reverter muitas das perdas motoras da criança.

Foi em 2019 que a FDA, agência reguladora de medicamentos dos EUA, chancelou o uso do Zolgensma para o tratamento da AME e uma luz no fim do túnel se abriu para estas famílias no nosso país. Uma esperança que tem um sentimento dúbio, já que o medicamento, em dose única custa R$11 milhões, além das despesas referentes as necessidades do tratamento,  como internações e exames, onde pode somar mais R$1 milhão nesta conta. No Brasil, foi publicado no Diário Oficial de 17/8/2020 a homologação, pela ANVISA, para a comercialização do medicamento no país.

Mas o que falar para as famílias com suas crianças com AME que completarão dois anos antes do Zolgensma estar disponível para venda no país? E como será este trâmite dentro do SUS para tratar as crianças já diagnosticadas? Para algumas famílias, além da busca por auxílio de vaquinhas para custear o tratamento, eles constituem um pedido judicial para que o Sistema Único de Saúde (SUS) realize o tratamento com o remédio vindo dos Estados Unidos. Que acontece a partir do ganho da causa por liminar judicial, quando o SUS complementa o valor que falta para o tratamento, a partir do montante arrecadado na campanha online da criança.

Para Arthur Belo, o menino dos grandes olhos pretos, diagnostico com AME1 aos três meses de vida, o “tipo” mais agressivo da doença, o tempo está se esgotando. Mas sua mãe, Alessandra Ferreira Santos, que aos 28 anos deixou o emprego para cuidar do seu único filho em tempo integral, está em busca de ajuda financeira para salvar seu bebê, campanha que tem apoio até de artistas famosos. Ela e seu marido, o técnico de celular Alailson Belo, são pessoas simples, sendo o valor do tratamento, bem como as despesas referentes aos cuidados que Arthur necessita em virtude da AME, onerosos para uma família brasileira de baixa renda.

Arthur e muitos outros bebês, meninos e meninas que poderiam estar brincando na praça do bairro, lutam contra o tempo e contra uma doença neurodegenerativa que, além da atrofia, pode levá-los à morte precoce.

Contar a história de Tutu, como é carinhosamente chamado o bebê Arthur, é também falar das muitas famílias com crianças com AME. Famílias que dependem de vaquinhas, do SUS ou mesmo da Novarts, para que possam ter uma nova oportunidade de vida para os seus filhos e, quem sabe, desengavetar antigos sonhos.

Por Silvana Espirito Santo, do Rio de Janeiro.

No site da NovartIs, textos esclarecedores sobre AME, pelo link https://conteudos.novartis.com.br/pt-br/atro%EF%AC%81a-muscular-espinhal.

Entidades de apoio AME:
AAME: Amigos da Atrofia da Medula Espinhal
ABRAME: Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal
DONEM: Associação dos familiares e amigos dos portadores de doenças Neuromusculares
Espaço Viva Íris Terapias Neuromotoras
INAME: Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal

Como ajudar Arthur Belo:
Vaquinha virtual: http://vaka.me/641285
Depósitos em contas bancárias:
Itaú: Agência 8111 Poupança 13027-7
Bradesco: Agência 000084-1 Poupança 1004727-7
Santander: Agência 0001 Poupança 600524961
Caixa: Agência 4051 Poupança 107514-5 (operação 13)
Banco do Brasil: Agência 1194-0 Poupança 33.375-1 (variação 51)

CONHEÇA, SIGA E APOIE ARTHUR BELO:
facebook.com/amearthurbelo
https://vm.tiktok.com/Jj13VQU/
https://twitter.com/amearthurbelo_?s=12
https://instagram.com/amearthurbelo?igshid=7nweqs3st2w1

PALAVRAS

Acordo com as palavras
Ao levantar converso em elas
Vamos juntas alimentar os passarinhos
Palavras que me acordam
Também me fazem companhia
Me acolhem
Me escutam
Encontro nelas um lugar seguro
Para estar e sentir
Palavras guardadas de segredos
Quando jogo ao vento e esqueço
A força da palavra
Que me habita
Também me consola
Em dias de silêncio
De estrada vazia

BR 116, 4 de agosto de 2020
Foto Dudu na varanda da Casa Passarim numa manhã de inverno.