NA PRIMAVERA, A LUA

Todas as mudanças de estação ela nos brinda com cores entre o prateado intenso e o alaranjado. Marte sempre lhe fazendo cia, que por vezes, daqui, parece um cristal laranja avisando que somos mortais. No céu, a lua a imensidão do universo brinda a todos, todos os dias com a sua vastidão de beleza e mistério. Que sejamos seus humildes discípulos de tamanha grandeza silenciosa, que entorpece nossos olhos e sentidos em meio ao caos. Que possamos ver e ainda sentir o belo. E assim seja.

Pedro do Rio, Petrópolis, 2 de outubro de 2020.

CONCERTO TOM NAS ESCOLAS É online, nesta 3af e 4af

Voltar a fazer um projeto em parceria com o Instituto Antonio Carlos Jobim foi um alento neste ano tão difícil. E, assim, o Tom nas Escolas, que escrevi sobre ele por aqui em agosto, ganhou um Concerto e estou muito feliz por estar, mais uma vez, cuidando da assessoria das apresentações e chamei a Ana Paula Romeiro para fazer este trabalho comigo.
Concerto Tom nas Escolas acontece com todas as restrições para manter a segurança de professores e alunos, sem público, com transmissão pelo Youtube.com/MultiRio, amanhã e 4af, dias 29 e 30 de setembro, às 18 horas, direto da Cidade das Artes, no Rio de Janeiro. Serão concertos com as músicas do maestro Tom Jobim que os alunos do Programa Orquestra nas Escolas estudaram e apresentaram como orquestras virtuais por todo o mês de agosto (o projeto começou durante a pandemia e toda a equipe se adaptou para que os músicos conseguissem estudar a obra do maestro Tom Jobim de forma virtual.
Agora, estes jovens músicos vão se encontrar para tocar, pela primeira vez juntos, canções como Garota de Ipanema, Wave, O morro não tem vez, dentre muitas outras que ganham as participações mais que especiais da filha do maestro, Maria Luiza Jobim, que vai cantar e contar histórias sobre o pai, da cantora Leila Pinheiro e do gaitista José Staneck.
Sob a coordenação geral da querida Moana Martins, que escolheu investir toda a sua carreira de pianista em levar música para a sala de aula, com o Programa Orquestra nas Escolas, que hoje já somam 16 orquestras compostas por crianças e jovens da rede pública de ensino carioca, projeto da Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro.
Vocês não podem perder esta lindeza de Concerto Tom nas Escolas, pelo canal do Youtube.com/Multirio.

Para vocês entenderem um pouco do que estou falando, seguem algumas músicas apresentadas como orquestras virtuais no mês de agosto. Imagina numa sala de concertos?

Corcovado: https://youtu.be/3stFgQhGrBI
Águas de Marçohttps://www.youtube.com/watch?v=GGfuqrw9ZUc
Wavehttps://youtu.be/bCuB1fH6lrU
Chega de Saudadehttps://youtu.be/ueGH-0aF4dQ

Link do drive clipping com as matérias publicadas: https://drive.google.com/drive/folders/1OosB7tFpUS2O3xJKZPkHKGb4qd-5Zp7a?usp=sharing


DIA DE COSME E DAMIÃO, DIA DE MUITAS LEMBRANÇAS

Dia de Cosme e Damião, que para os crédulos inclui o pequeno Doum, que de tão pequeno, quando se foi,  não deu tempo de aprender a falar.
Hoje fiz um agrado para as crianças, como faziam minha mãe e meu Tio Adilson.
Mamãe adorava ir na Casa do Biscoito para comprar caixas de doces para fazer os saquinhos. Nos seus últimos anos, já com pouca memória, eu e meu filho Diego íamos para lá distribuir os doces dentro dos saquinhos, pois se deixássemos com ela sozinha um ganharia só bananada e pirulito e outro suspiro e Maria-Mole.
Era divertido vê-la feliz fazendo aquela confusão para encher os pacotinhos com a foto dos santos estampada no papel. Depois, chamava as crianças do condomínio e passava a semana contando como foi a bagunça na sua janela, no apartamento de primeiro andar. Já o Tio tinha uma prateleira com um pequeno altar aceso com uma lâmpada tipo bolinha, colorida de abobora ou azul, mas sempre acesa, com um pratinho com doces e três copinhos pequeninos, que sempre tinha guaraná. O Tio trocava doces, balas e guaraná por todos os fins de semana de sua vida.
Mamãe e o Tio eram os irmãos mais novos, ele o caçula com diferença de quatro anos para ela. Mas quis o destino que eles tivessem juntos o Tifo. Ele criança, ela quase mocinha. Uma doença que matava, com uma febre que cozinhava o enfermo. Sobreviveram. Dizem que graças a fé de minha vó nas crianças da crença popular – São Cosme e São Damião.
Hoje lembrei deles e corri na rua para comprar uns doces. Liguei para a Tia Marlene (mulher do Tio) e descobri que ela havia feito o mesmo, correu na rua para arrumar o altarzinho dos santinhos.
Independente da nossa crença, carregamos a crença dos nossos e hoje me senti um pouco perto deles, que partiram quase juntos em 2015.
Achei que ficou bonitinho, coloquei uma rosinha. Agradeci, desejei parabéns e fiquei feliz com o ritual tão familiar.
Feliz dia de Cosme, Damião e Doum.

Pedro do Rio, 27 de setembro de 2020.
Foto que fiz da da homenagem, com doces e a velinha.

SALVAR ARTHUR E OUTRAS CRIANÇAS COM AME

Fui convidada para escrever uma matéria sobre o caso do bebê Arthur, que precisa do medicamento mais caro do mundo até completar dois aninhos de vida, no dia 8 de novembro. Luta desleal que muitas famílias enfrentam, contra o tempo, contra a AME (Atrofia Muscular Espinhal). O texto foi publicado hoje no coletivo Mulheres Jornalistas, um espaço lindo com base em POA, feito por mulheres corajosas. Segue o link e o texto, logo abaixo.
http://mulheresjornalistas.com/?p=1911

TEXTO NA ÍNTEGRA:
VEICULO: COLETIVO MULHERES JORNALISTAS
PAUTA: MEDICAMENTO MAIS CARO DO MUNDO, PARA AME, PODE SALVAR BEBÊS COMO ARTHUR BELO
POR SILVANA ESPIRITO SANTO, DO RIO DE JANEIRO

Alessandra teve uma gravidez tranquila e contava os dias para a chegada do primeiro filho, um menino. Desejava sair de São Paulo para Minas Gerais levando seu pequeno para conhecer suas amigas e sua família. Já Alailson, seu marido, de uma família musical, sempre perguntava qual instrumento seu menino gostaria de tocar – violão ou sanfona? Mas sempre comentava que desejava presentear o filho com um piano.

Arthur nasceu no dia 8 de novembro de 2018, com 3.370 quilos e 51,5 centímetros, chegou com grandes olhos pretos e hoje já é quase um “rapazinho”. Mas Arthur tem uma doença rara, grave e progressiva,  conhecida como AME (Atrofia Muscular Espinhal), que atinge o sistema nervoso, aquele que controla os movimentos do seu corpo e até da sua respiração.

“Toda criança tem seu tempo. Não víamos nada de tão diferente para uma doença tão grave. Alguns pediatras não identificaram a AME. O diagnóstico veio aos três meses. Chorei muito e foi difícil dar a noticia para a família. Não imaginávamos a gravidade, mas a forma como chegou para nós foi muito difícil, o mundo desabou. E os sonhos foram para a gaveta.”, relembra Alessandra Ferreira Santos, mãe de Arthur Belo.

Alguns sintomas podem confundir e atrasar um diagnóstico mais preciso e precoce, para ajudar a descobrir não só a enfermidade, mas também o nível de gravidade da doença – que possui marcadores de I a IV, sendo AME Tipo1 a mais severa. Estatísticas mostram que a Atrofia Muscular Espinhal já é a maior causa genética de morte de crianças de até dois anos de idade. Atualmente, o AME já pode ser diagnosticado com o “Teste do pezinho” e o “Teste da bochechinha”.

E como dizer, reagir, conviver e dar conta de uma notícia tão angustiante? Para as vinte e nove famílias de crianças de todo o país, cadastradas no endereço de campanha online para arrecadar fundos para tratamentos de crianças com AME (@campanhas_amebrasil), a solução encontrada foi expor suas dores nas redes sociais. Campanhas por auxílio financeiro para conseguir importar o medicamento mais caro do mundo. Fabricado nos EUA pela Novarts e indicado para tratamento dos bebês diagnosticados com a doença antes de completarem dois anos de vida, já que pesquisas naquele país apontam que se aplicado até os dois primeiros anos de idade o medicamento pode reverter muitas das perdas motoras da criança.

Foi em 2019 que a FDA, agência reguladora de medicamentos dos EUA, chancelou o uso do Zolgensma para o tratamento da AME e uma luz no fim do túnel se abriu para estas famílias no nosso país. Uma esperança que tem um sentimento dúbio, já que o medicamento, em dose única custa R$11 milhões, além das despesas referentes as necessidades do tratamento,  como internações e exames, onde pode somar mais R$1 milhão nesta conta. No Brasil, foi publicado no Diário Oficial de 17/8/2020 a homologação, pela ANVISA, para a comercialização do medicamento no país.

Mas o que falar para as famílias com suas crianças com AME que completarão dois anos antes do Zolgensma estar disponível para venda no país? E como será este trâmite dentro do SUS para tratar as crianças já diagnosticadas? Para algumas famílias, além da busca por auxílio de vaquinhas para custear o tratamento, eles constituem um pedido judicial para que o Sistema Único de Saúde (SUS) realize o tratamento com o remédio vindo dos Estados Unidos. Que acontece a partir do ganho da causa por liminar judicial, quando o SUS complementa o valor que falta para o tratamento, a partir do montante arrecadado na campanha online da criança.

Para Arthur Belo, o menino dos grandes olhos pretos, diagnostico com AME1 aos três meses de vida, o “tipo” mais agressivo da doença, o tempo está se esgotando. Mas sua mãe, Alessandra Ferreira Santos, que aos 28 anos deixou o emprego para cuidar do seu único filho em tempo integral, está em busca de ajuda financeira para salvar seu bebê, campanha que tem apoio até de artistas famosos. Ela e seu marido, o técnico de celular Alailson Belo, são pessoas simples, sendo o valor do tratamento, bem como as despesas referentes aos cuidados que Arthur necessita em virtude da AME, onerosos para uma família brasileira de baixa renda.

Arthur e muitos outros bebês, meninos e meninas que poderiam estar brincando na praça do bairro, lutam contra o tempo e contra uma doença neurodegenerativa que, além da atrofia, pode levá-los à morte precoce.

Contar a história de Tutu, como é carinhosamente chamado o bebê Arthur, é também falar das muitas famílias com crianças com AME. Famílias que dependem de vaquinhas, do SUS ou mesmo da Novarts, para que possam ter uma nova oportunidade de vida para os seus filhos e, quem sabe, desengavetar antigos sonhos.

Por Silvana Espirito Santo, do Rio de Janeiro.

No site da NovartIs, textos esclarecedores sobre AME, pelo link https://conteudos.novartis.com.br/pt-br/atro%EF%AC%81a-muscular-espinhal.

Entidades de apoio AME:
AAME: Amigos da Atrofia da Medula Espinhal
ABRAME: Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal
DONEM: Associação dos familiares e amigos dos portadores de doenças Neuromusculares
Espaço Viva Íris Terapias Neuromotoras
INAME: Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal

Como ajudar Arthur Belo:
Vaquinha virtual: http://vaka.me/641285
Depósitos em contas bancárias:
Itaú: Agência 8111 Poupança 13027-7
Bradesco: Agência 000084-1 Poupança 1004727-7
Santander: Agência 0001 Poupança 600524961
Caixa: Agência 4051 Poupança 107514-5 (operação 13)
Banco do Brasil: Agência 1194-0 Poupança 33.375-1 (variação 51)

CONHEÇA, SIGA E APOIE ARTHUR BELO:
facebook.com/amearthurbelo
https://vm.tiktok.com/Jj13VQU/
https://twitter.com/amearthurbelo_?s=12
https://instagram.com/amearthurbelo?igshid=7nweqs3st2w1

PALAVRAS

Acordo com as palavras
Ao levantar converso em elas
Vamos juntas alimentar os passarinhos
Palavras que me acordam
Também me fazem companhia
Me acolhem
Me escutam
Encontro nelas um lugar seguro
Para estar e sentir
Palavras guardadas de segredos
Quando jogo ao vento e esqueço
A força da palavra
Que me habita
Também me consola
Em dias de silêncio
De estrada vazia

BR 116, 4 de agosto de 2020
Foto Dudu na varanda da Casa Passarim numa manhã de inverno.

TOM NAS ESCOLAS É BOA NOTÍCIA: ORQUESTRAS DE JOVENS ALUNOS DA REDE PÚBLICA DE ENSINO DESCOBRINDO O MAESTRO TOM JOBIM

Um bom filho a casa torna. E cá estou fazendo a assessoria deste lindo projeto da minha antiga casa, o Instituto Antonio Carlos Jobim. Cuidei da comunicação do Instituto por alguns anos, até ficarem sem patrocínio. Mas agora estou de volta com o projeto “Tom nas Escolas”, uma luz no fim do túnel, uma notícia boa para compartilhar.
“Tom nas Escolas” chega aos alunos da rede pública carioca, em parceria com o Programa Orquestra nas Escolas (através da Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro e da Subsecretaria de Ensino Municipal), que beneficia perto de 600 mil alunos com o estudo de música.
Nesta primeira etapa, o estudo desenvolvido para o projeto “Tom nas Escolas” terá oito músicas do maestro, com os alunos do Programa Orquestra nas Escolas executando as canções em formato online, neste momento de isolamento.
Links com as músicas já lançadas do projeto: Garota de Ipanema, Samba de uma nota só, Corcovado e Wave. , executadas pelos jovens músicos, neste momento de isolamento uma orquestra virtual. Começamos no dia 3 de agosto, com o lançamentos semanais, no canal do Orquestra nas Escolas do YouTube vocês encontram outros links do Programa.
Vejam que lindeza quando jovens encontram a oportunidade de estudar a nossa arte. E, neste momento, nada atrapalhou o estudo ou a apresentação em formato de orqustra virtual. Um bom exemplo a ser seguido por outras secretarias de educação do país.
Dedos cruzados enquanto aguardamos a decisão da continuidade do projeto a partir de 3 de setembro, quando termina esta primeira etapa.

Garota de Ipanema: https://youtu.be/NQw4ucWEPT0
Samba de uma nota só: https://www.youtube.com/watch?v=HAJuyAi57xU
Corcovado: https://youtu.be/3stFgQhGrBI
Águas de Marçohttps://www.youtube.com/watch?v=GGfuqrw9ZUc
Wavehttps://youtu.be/bCuB1fH6lrU

Clipping assessoria de imprensa Tom nas Escolas https://drive.google.com/drive/folders/1fxm3fzdV01BISOJtS26pItc1x49-dl0m?usp=sharing

QUANDO TRANSBORDO

Estou bem e mal, mas tentando dar conta. A certeza quase infantil de que a vida corre sem que tenhamos que prestar tanta atenção nela. Aquele olhar distraído, para não voltar a ser adulto e querer sair correndo. E sorrio enquanto transbordo em ideias, tristezas, lembranças e alegrias. Assim, tudo misturado mesmo, sabendo que sou adulto, que não posso me levar muito a sério, mas que sou adulto e não vou colocar questões embaixo do tapete. Falei quase distraída numa conversa de WhatsApp.
E se a culpa é da pandemia, a falta de perspectiva é a pandemia, a ignorância é a pandemia, enfim, agora a culpa é da pandemia. E com tudo que envolve o hoje e o agora eu pergunto como se fosse criança: então por que não nasci em um lugar mais justo? Custava nascer em um país desse civilizado, tipo a Nova Zelândia? Ter trabalho, segurança, ver pessoas sendo respeitadas como seres humanos? Ok, meu filho teria que ter nascido lá também, só para ficar bem explicado esse negócio. Vai que eu durmo e acordo na Nova Zelândia, sem filho. Como sem filho se já vivi mais tempo sendo mãe do Diego que comigo mesma.
Mas quando transbordo vale tudo e estar perto de mim pode ser intenso, como escreveu uma amiga numa definição para um texto meu que ela publicou. Mas é só inquietude de fazer e ver feito, de amar e ver amado, de andar por ai e enxergar, de criar asas mesmo estando trancada no meu jardim.
Não importa, quando transborda sobra para todos os lados e todos os lados que olho vejo que há conserto, há como arrumar e aparar umas arestas. Inquieta, eu? Não. Percebo que acredito, que é melhor que ter esperança, que vem de esperar.
Costumo fazer e gosto de companhia, mas se não tenho, vou fazendo sozinha mesmo porque gosto de andar por ai comigo e meus pensamentos voam como os sabiás aqui do sítio.
Transbordo todos os dias com a vida que vibra e pulsa, sabe? Dá uma chacoalhada boa quando acordamos e olhamos verdadeiramente para dentro e para fora, como uma criança. Experimenta, vai?
Na foto, a criança que às vezes ainda me habita. Na trilha, minha diva inquieta Nina Simone, com Ain’t Got No, I Got Life. https://www.youtube.com/watch?v=L5jI9I03q8E

QUAL A HORA DE DESISTIR, MUDAR OU REINVENTAR?

Um limoeiro velhinho caído para um lado, repleto de fungo, não produzia. A sugestão era cortar e plantar outro no terreno.
Mas qual a hora de desistir, mudar ou reinventar a roda? Seja do limoeiro, do trabalho que não inspira mais ou em tempos de Covid?
Um dia, crescia profissionalmente, fui destratada pela gerente e desisti pela desumanidade. Anos depois, já em cargos de chefia, troquei de empresa ao vislumbrar carreira numa gravadora multinacional. Assumi uma gerência no depto de marketing, mas a pirataria de CD chegou e vi amigos sendo dispensados, até que fui demitida com oito gerentes.
Fecharam 716 mil empresas e penso: carreiras interrompidas.
Trocar de empresa ao receber boa proposta, gostar do que faz e ser dedicado não são garantias para identificar que podemos estar por um fio no mercado de trabalho, como agora.
Voltando ao limoeiro idoso do meu quintal: se tivesse decidido cortar, se não tivesse dedicado tempo para podar, limpar seu caule, apoiar uma estaca, dado uma chance, não saberia hoje, dois anos depois, que teria limões galegos amarelinhos. Mudar, desistir e se reinventar demanda muito trabalho, pois é preciso ter coragem para seguir em rota desconhecida. Assim como o limoeiro, precisamos de uma chance, mesmo quando estamos meio derrubados.
Na foto, eu e o limeiro no fundo do quintal da Casa Passarim.
Uma semana de afeto.

FESTIVAL ESTAR BEM ACESSíVEL

Nasceu nosso Festival Estar Bem Acessível!!! Vídeos acessíveis para pessoas com deficiência visual e auditiva. Está lá em uma seção especial no YouTube e disponível também no Instagrame FB, pelos endereços: https://www.youtube.com/festivalestarbem e @festivalestarbem .
Quem acompanha os posts por aqui sabe que em abril, ali logo no iníciozinho do isolamento social, criei com mais três amigas o Festival Estar Bem – com dicas, orientações e sugestões para bem estar e saúde física e mental, com arte. De lá para cá, mais de 120 vídeos disponíveis, dos nossos profissioais voluntários nas áreas de: artesanato; estética; contadora de histórias; pedagogia; consultoria de animais; gastronomia; massoterapia, nutrição; psicologia; educação física; escrita criativa, terapias alternativas (como Yoga e Fitoterapia), estudante de medicina e astrologia. Além da nossa Musa Vó Maria, que aos 92 anos nos ensina com suas preciosas dicas de saber viver.
Mas agora estou naquele momento quando o coração fica repleto de amor, de gratidão, do desejo que estes vídeos com acessibilidade cheguem até as pessoas com deficiência visual e auditiva.
Assistam, vejam e percebam a importância desse trabalho tão delicado e de extrema responsabilidade. Obrigada Inclusive Acessibilidade Produção Cultural, a amiga Georgea Rodrigues que me aturou por uns dois meses e conseguiu uma equipe linda para fazer os dez vídeos acessíveis. Ao Eduardo Chamon e Dani Rabello, da Chamon Audiovisual, ao Luiz Hiroshi Mizutani, que me retornou às 2 da manhã para me salvar com as mixagens dos áudios.
Passa lá e me comta o que achou!!

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