Arquivo da tag: AtrofiaMuscularEspinhal

SALVAR ARTHUR E OUTRAS CRIANÇAS COM AME

Fui convidada para escrever uma matéria sobre o caso do bebê Arthur, que precisa do medicamento mais caro do mundo até completar dois aninhos de vida, no dia 8 de novembro. Luta desleal que muitas famílias enfrentam, contra o tempo, contra a AME (Atrofia Muscular Espinhal). O texto foi publicado hoje no coletivo Mulheres Jornalistas, um espaço lindo com base em POA, feito por mulheres corajosas. Segue o link e o texto, logo abaixo.
http://mulheresjornalistas.com/?p=1911

TEXTO NA ÍNTEGRA:
VEICULO: COLETIVO MULHERES JORNALISTAS
PAUTA: MEDICAMENTO MAIS CARO DO MUNDO, PARA AME, PODE SALVAR BEBÊS COMO ARTHUR BELO
POR SILVANA ESPIRITO SANTO, DO RIO DE JANEIRO

Alessandra teve uma gravidez tranquila e contava os dias para a chegada do primeiro filho, um menino. Desejava sair de São Paulo para Minas Gerais levando seu pequeno para conhecer suas amigas e sua família. Já Alailson, seu marido, de uma família musical, sempre perguntava qual instrumento seu menino gostaria de tocar – violão ou sanfona? Mas sempre comentava que desejava presentear o filho com um piano.

Arthur nasceu no dia 8 de novembro de 2018, com 3.370 quilos e 51,5 centímetros, chegou com grandes olhos pretos e hoje já é quase um “rapazinho”. Mas Arthur tem uma doença rara, grave e progressiva,  conhecida como AME (Atrofia Muscular Espinhal), que atinge o sistema nervoso, aquele que controla os movimentos do seu corpo e até da sua respiração.

“Toda criança tem seu tempo. Não víamos nada de tão diferente para uma doença tão grave. Alguns pediatras não identificaram a AME. O diagnóstico veio aos três meses. Chorei muito e foi difícil dar a noticia para a família. Não imaginávamos a gravidade, mas a forma como chegou para nós foi muito difícil, o mundo desabou. E os sonhos foram para a gaveta.”, relembra Alessandra Ferreira Santos, mãe de Arthur Belo.

Alguns sintomas podem confundir e atrasar um diagnóstico mais preciso e precoce, para ajudar a descobrir não só a enfermidade, mas também o nível de gravidade da doença – que possui marcadores de I a IV, sendo AME Tipo1 a mais severa. Estatísticas mostram que a Atrofia Muscular Espinhal já é a maior causa genética de morte de crianças de até dois anos de idade. Atualmente, o AME já pode ser diagnosticado com o “Teste do pezinho” e o “Teste da bochechinha”.

E como dizer, reagir, conviver e dar conta de uma notícia tão angustiante? Para as vinte e nove famílias de crianças de todo o país, cadastradas no endereço de campanha online para arrecadar fundos para tratamentos de crianças com AME (@campanhas_amebrasil), a solução encontrada foi expor suas dores nas redes sociais. Campanhas por auxílio financeiro para conseguir importar o medicamento mais caro do mundo. Fabricado nos EUA pela Novarts e indicado para tratamento dos bebês diagnosticados com a doença antes de completarem dois anos de vida, já que pesquisas naquele país apontam que se aplicado até os dois primeiros anos de idade o medicamento pode reverter muitas das perdas motoras da criança.

Foi em 2019 que a FDA, agência reguladora de medicamentos dos EUA, chancelou o uso do Zolgensma para o tratamento da AME e uma luz no fim do túnel se abriu para estas famílias no nosso país. Uma esperança que tem um sentimento dúbio, já que o medicamento, em dose única custa R$11 milhões, além das despesas referentes as necessidades do tratamento,  como internações e exames, onde pode somar mais R$1 milhão nesta conta. No Brasil, foi publicado no Diário Oficial de 17/8/2020 a homologação, pela ANVISA, para a comercialização do medicamento no país.

Mas o que falar para as famílias com suas crianças com AME que completarão dois anos antes do Zolgensma estar disponível para venda no país? E como será este trâmite dentro do SUS para tratar as crianças já diagnosticadas? Para algumas famílias, além da busca por auxílio de vaquinhas para custear o tratamento, eles constituem um pedido judicial para que o Sistema Único de Saúde (SUS) realize o tratamento com o remédio vindo dos Estados Unidos. Que acontece a partir do ganho da causa por liminar judicial, quando o SUS complementa o valor que falta para o tratamento, a partir do montante arrecadado na campanha online da criança.

Para Arthur Belo, o menino dos grandes olhos pretos, diagnostico com AME1 aos três meses de vida, o “tipo” mais agressivo da doença, o tempo está se esgotando. Mas sua mãe, Alessandra Ferreira Santos, que aos 28 anos deixou o emprego para cuidar do seu único filho em tempo integral, está em busca de ajuda financeira para salvar seu bebê, campanha que tem apoio até de artistas famosos. Ela e seu marido, o técnico de celular Alailson Belo, são pessoas simples, sendo o valor do tratamento, bem como as despesas referentes aos cuidados que Arthur necessita em virtude da AME, onerosos para uma família brasileira de baixa renda.

Arthur e muitos outros bebês, meninos e meninas que poderiam estar brincando na praça do bairro, lutam contra o tempo e contra uma doença neurodegenerativa que, além da atrofia, pode levá-los à morte precoce.

Contar a história de Tutu, como é carinhosamente chamado o bebê Arthur, é também falar das muitas famílias com crianças com AME. Famílias que dependem de vaquinhas, do SUS ou mesmo da Novarts, para que possam ter uma nova oportunidade de vida para os seus filhos e, quem sabe, desengavetar antigos sonhos.

Por Silvana Espirito Santo, do Rio de Janeiro.

No site da NovartIs, textos esclarecedores sobre AME, pelo link https://conteudos.novartis.com.br/pt-br/atro%EF%AC%81a-muscular-espinhal.

Entidades de apoio AME:
AAME: Amigos da Atrofia da Medula Espinhal
ABRAME: Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal
DONEM: Associação dos familiares e amigos dos portadores de doenças Neuromusculares
Espaço Viva Íris Terapias Neuromotoras
INAME: Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal

Como ajudar Arthur Belo:
Vaquinha virtual: http://vaka.me/641285
Depósitos em contas bancárias:
Itaú: Agência 8111 Poupança 13027-7
Bradesco: Agência 000084-1 Poupança 1004727-7
Santander: Agência 0001 Poupança 600524961
Caixa: Agência 4051 Poupança 107514-5 (operação 13)
Banco do Brasil: Agência 1194-0 Poupança 33.375-1 (variação 51)

CONHEÇA, SIGA E APOIE ARTHUR BELO:
facebook.com/amearthurbelo
https://vm.tiktok.com/Jj13VQU/
https://twitter.com/amearthurbelo_?s=12
https://instagram.com/amearthurbelo?igshid=7nweqs3st2w1